Resenhas - O que é que ele tem

Morgana Salvadori 11/08/2020

Doce é a palavra
Uma narrativa doce que nos leva para dentro desta família, que nos faz sentir parte: parte das angústias, das alegrias e das aventuras! Nos faz refletir sobre as igualdades e sobre as diferenças, e questionar: o que é diferente, afinal de contas? Não somos todos diferentes uns dos outros?

Elaine Miranda 03/03/2023

...daquelas leituras que marcam a vida da gente.
Mesmo com duas crianças no meu entorno me clamando por atenção, finalizei esse livro em dois dias. Simples, sensível e vulnerável, a autora nos traz muitas reflexões sobre situações que ela vivenciou com seu primogênito que tem a Síndrome de Apert.

Mariana.Franceschi 29/03/2024

Síndrome de Appert
Excelente história sobre a sindrome de Appert, com todas suas dificuldades e alegrias
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João Paulo 30/10/2021

lindo
Um dos livros mais lindo que já li sobre maternidade. É surreal o tamanho da força que uma mãe quando se trata de seu filho. Recomendo essa leitura para todos.

Oscaraujo 16/08/2023

Esse livro é um 4 conciso. Engraçado é que comprei ele achando que era uma ficção parecida com Extraordinário, de RJ Palacio, mas é um retrato real da vida de uma mãe de um filho com síndrome de apert. Acho lindo que a autora se entrega por completo nas linhas que escreve, sem medo de revelar seus próprios preconceitos, seus erros, as cicatrizes, os medos... Foi uma experiência interessantíssima essa de me sentir como em uma conversa com a autora. Essa leitura foi exatamente isso, e não é a toa que esse livro, que eu não tinha expectativa nenhuma sobre, me cativou e me prendeu tanto.

Marcia 16/12/2020

Simplesmente lindo
Leitura bem fluida, gostosa e fofa, nos faz pensar bastante.

A geógrafa 06/07/2023

O que é que ele tem?
Foi muito difícil ler até o final, mas pq eu não faço parte do público alvo desse livro.
É sim muito bom e muito bonito. Também adorei a coragem da autora ao falar dos preconceitos que tinha e como passou por cima deles. Ela foi muito sincera em tudo.
Tem algumas partes bem interessantes, mas acho que, se vc não conhece a autora ou não pensa em filhos, pode ser que fique chato e arrastado.

Moitta 23/06/2016

"Nada é melhor para alguém com deficiência do que o convívio em sociedade. Nada é melhor para a sociedade do que o convívio com as diferenças."

"Os bebês vêm ao mundo como obras dos pais, obras que eles assinam e fazem questão de exibir como 'fui eu quem fiz'. Temos uma relação de autoria, como se eles fossem esculturas ou obras de arte. Reconhecer neles os avós, os tios, os parentes ilustres é uma constante. Um amigo dizia outro dia que tinha medo de ter um segundo filho pois não sabia se conseguiria reproduzir a perfeição do primeiro. A menina parecia-se com ele, que obviamente queria ter outro bebê assim, a sua cara, à sua semelhança."

Lindo o relato da Olivia. Sobre o rompimento da ilusão ao ter um filho com síndrome de Apert, a saga com cirurgias e outras dificuldades, mas em especial a abertura com a qual ela fala das questões mais íntimas. Sobre a dúvida, o 'porque isso aconteceu comigo', a aceitação, lidar com o preconceito e com a ignorância.
Acho interessante que o João adora os trajetos. Aquilo que pra muitos é apenas um meio, pegar um ônibus querendo descer logo, chegar o quanto antes, pra ele parece ser um fim em si. É apaixonado por carros, ônibus, caminhões e todo meio de transporte ao que parece, e aprecia cada momento neles. Seu bom humor e resistência, a forma como lida com as coisas, é incrivelmente rico poder mergulhar um pouco num universo diferente que eu não conheceria de outra forma.

Somos um sociedade extremamente dependente do visual. Ser diferente é feio, é estranho, esquisito. Me sinto despreparado pela cultura, tão veementemente me ditando o que dizer em cada situação social, como cumprimentar um aniversariante e o que dizer num funeral, mas o arsenal por ela disponibilizado falha ao vermos um neném deformado. Vejo numa fração de segundos a lista do que dizer "Que lindinho! ; Que fofo! ; Que graça.." e me sinto despreparado. Podemos fugir pela tangente, perguntar a idade ou algo assim, mas vivemos constantemente os preconceitos, a ideia de como uma criança deveria ser, e mais que isso, presumimos que isso é bom e qualquer coisa diferente, ruim.

Pra romper essa camada de superficialidade, nada melhor que o conhecimento. O tempo, o olhar aprofundado. E é isso que esse livro permite, de uma forma incrivelmente única.
Um livro muito agradável de se ler.

Camila.Palma 01/02/2018

Emocionada nas primeiras páginas
Quando peguei o livro para ler foi por uma indicação, mas não sabia absolutamente nada sobre a história. Fui de cabeça e iniciei a leitura sem saber do que se tratava.
Já nas primeiras páginas, na descrição dos sentimentos, me emocionei. Mesmo sem ser mãe (e talvez ainda mais por isso), me senti mais humana.
Ver emoções de gente de verdade, que se adapta as situações, sem se penalizar ou se sentir menor me faz sentir feliz.
Chorei de emoção com várias passagens e aprendi muito com essa história. Com essa vida, com essa verdade, sem glamour ou contos de fadas; sem endeusar ou desmerecer ninguém. Só ser.
Adorei a narrativa e agradeço a oportunidade de ter tido acesso a esse livro, não ter sabido nada e me surpreendido tanto. Talvez, se eu tivesse mais informações sobre a história não tivesse lido por medo do meu momento ou da minha incapacidade de me identificar com essas emoções.
Recomendo fortemente a leitura. Faz bem.

Dani 18/10/2021

Olívia Byington conta sua experiência/vivência/perrengues maternos com seu primogênito João, que tem síndrome de Apert.
O relato é direto e honesto, gostei muito disso.
Digo isso porque seu exemplo é dentro de uma bolha com muitos privilégios, o que nos faz pensar na dificuldade que é criar filhos com necessidades diferentes sem recursos e apoio como a Olívia teve.

Lud 05/03/2022

Que livro bonito. Conta um pouco da história da própria autora, seus casamentos, filhos, carreira musical, porém o mais fascinante é a reflexão de como nossa sociedade não está acostumada a lidar com pessoas de alguma forma diferentes. A maneira como a autora descreve cada conquista de seu filho mais velho é encantadora. Dá vontade de abraçar os dois. Mas é claro que ao mesmo tempo em que há belezas, há muitas dificuldades, também apontadas no livro. Acho que livros assim são necessários pra nos tirar de nossa bolha, pra gente perceber os mundos que não enxergamos no nosso dia a dia (ou viramos a cara para não ver).

Claudiomar.Filho 02/11/2016

Um livro interessante sobre diferenças, apesar de um pouco prolixo
Acho que toda mulher nutre o desejo de um dia ser mãe. Porém, esse sonho passa por uma criança bonitinha, bochechuda e sorridente. O trauma inicial de ter uma criança que não se encaixa nos padrões é descrito claramente pela autora do livro o que é potencializado ainda mais por ele ter sido o primeiro filho dela. "O que eu fiz de errado? Será se eu não me cuidei durante a gravidez? Foi aquele remédio?" são os questionamentos que atormentam Olívia nas primeiras páginas do livro. E depois continuam as descrições dela sobre as batalhas e cirurgias por João, descrevendo como receber uma criança com necessidades especiais é ser escalado para um papel difícil que exige grande entrega e preparo físico e emocional. Até mesmo chega a confessar que sentia-se um pouco culpada e com raiva de isso ter acontecido com ela, para logo depois aceitar que dentro de nós, nem tudo são rosas e criar um filho deficiente é a melhor prova de amor que uma mãe pode ter.
Descreve também a crueldade inocente das crianças e principalmente dos adultos que insistem na pergunta "mas o que é que ele tem?". Nos joga em um debate interessante sobre uma sociedade que simplesmente rejeita qualquer um que seja diferente, seja diferente fisicamente, seja diferente culturalmente.
Achei muito bacana as reflexões da autora, porém mais da metade do livro ela fica descrevendo filigramas, sobre a sua casa, as suas brincadeiras, algo próximo de um albúm de família. Entendo, é um livro escrito por uma mãe, mas não deixa de ser monótono certos momentos. Porém, isso não tira a leitura interessante.
Me fez companhia nas longas horas de viagem de avião para o Irã e foi o meu melhor amigo =)
Longa vida ao João

Eloise 30/01/2017

Aquele livro que dá a sensação de ter sido escrito pra você
Quando li essa preciosidade da Olivia Byington, sofri identificação imediata e a sensação que tive é de que o livro havia sido esceito para min, para que eu pudesse ler e me identificar e saber que eu não estava sozinha.
Com graça e coragem ela retrata o dia a dia, obstáculos e auoerações na vida dos filhos e mães especiais.

Suiany 27/02/2017

Ter um filho/parente muito próximo com alguma deficiência é uma coisa que não vivi. Ler esse livro é uma daquelas experiências nas quais testamos nossa empatia tentado compreender, ao menos um pouco, como é estar na pele de alguém que convive diariamente com problemas que, para nós são tão distantes.


Neste pequeno livro de lembranças, Olivia nos conta de – forma ligeiramente linear – a sua trajetória como mãe de João, uma pessoa portadora da Síndrome de Apert.

Além da narrativa agradável e das bonitas lembranças, a autora não nos poupa dos momentos difíceis pelos quais os dois passaram nesses últimos trinta e tantos anos da vida do João.

Não se engane, a autora não se preocupou em narrar uma história de vida difícil ou de incrível superação… Porém, utilizou-se das palavras como forma de nos mostrar quão difícil e incrível pode ser a vida de uma pessoa como João, quão difícil e incrível pode ser conviver com uma pessoa como ele, quão difíceis e incríveis são as lições que ela aprendeu.

Confesso que, antes desse livro, eu nunca tinha ouvido falar sobre a Síndrome de Apert, algo ligeiramente comum, visto que afeta apenas 1 criança em cada 200 mil nascimentos. Entretanto, ao final dessa leitura, a mutação genética do protagonista, se é que podemos colocar desta maneira, é o que menos importa. Poucos livros, em tão poucas páginas, puderam me ensinar tanto sobre família amor e vida.

Concluo essa leitura sentindo milhões de vezes mais respeito e admiração por pessoas como a Olivia pessoas como o João, que apesar de todas as agruras da vida, conseguem tirar dela um saldo positivo e, ainda por cima, ajudar tanta gente, como eu, que sou só agradecimentos por essa experiência.

site: https://divinaleitura.wordpress.com/2017/02/04/o-que-e-que-ele-tem-de-olivia-byington/

Retalhos e Prefácios 31/03/2017

Simplesmente lindo e inspirador!
No início dos anos 80, com seus poucos 22 anos e tendo se preparado para receber seu primeiro filho da melhor maneira possível, Olivia percebe - assim que João vem ao mundo - que as dificuldades naturais que a primeira maternidade traz não seriam, nem de longe, o que ela sonhava!

João nasceu com uma síndrome rara, que causa o desenvolvimento anormal do crânio: a síndrome de Apert. Crianças com esta síndrome apresentam uma forma distorcida da cabeça e da face, além de outras deficiências que lhes acompanham desde o nascimento.

Em momento algum do livro é sequer mencionado a palavra "feminismo". Não trata-se de um livro para mostrar a força de Olívia. Mas, mostra. Não é um relato com o intuito de mostrar empoderamento. Mas, é.

Enquanto lemos as palavras de Olívia, revivendo sua história, tudo parece um grande bate-papo. A narrativa da autora é leve e flui de forma que perdemos a noção de estar lendo uma obra literária. Em vários momentos me senti sentada ouvindo uma amiga contando suas memórias.

E quando eu digo que, mesmo sem ter essa premissa, o livro traz uma narradora empoderada, e porque a vida a fez assim. E isso não se deu apenas através do nascimento de João (isso fica claro em uma passagem extremamente emocionante e dolorosa que aborda o estupro). João veio, ao meu ver, apenas somar e construir de forma ainda mais sólida, sua personalidade.
Este foi um dos motivos que escolhi falar deste livro no mês de março (mês em que o Blog está voltado, majoritariamente, para empoderamento feminino).

Ainda casada com o pai de João, Olívia tomou algumas decisões que, mais tarde, viria a refletir se fez o correto. Talvez por imaturidade, inexperiência ou impulso de querer o melhor desde o início para o filho, João passou por muitas cirurgias além das emergenciais.

Em pouco tempo, o casamento de Olívia acabou.

Convenhamos: salvo raras exceções, pais ficam muito bem sendo pais de crianças educadas, quietas e saudáveis. Qualquer coisa que ultrapasse esse limite os colocam pra correr.

Ficando claro ou não o motivo do fim do casamento dos pais de João, é necessário fazer a observação acima, pois, todos os dias mães em situações semelhantes passam pelo mesmo. Algumas têm sua vida realmente destruída a partir dali, por completa falta de estrutura para seguir em frente. Outras conseguem seguir sendo o que sempre foram. E, outras, dão uma reviravolta em sua vida, se empoderam cada vez mais e assumem o controle de suas vidas e daqueles que deveriam ser de responsabilidade do casal.

Enfim... Olívia Byington era uma cantora, vinda de uma família bem estruturada tanto financeiramente quanto emocionalmente. Claro que isso contribuiu muito para tudo o que ela teve de enfrentar e a forma como o fez. O mesmo vale para como pode cuidar de João, levando-o, inclusive, para médicos e cirurgias fora do país mais de uma vez.

Toda essa estrutura a coloca em uma situação de privilégio bem grande em relação à muitas mulheres que vemos em tais situações. O que não quer dizer que foi emocionalmente mais fácil para ela. Filho é filho, não é mesmo?

Olívia casou-se de novo, teve mais três filhos e nenhum com qualquer deficiência.

Mas e João?

João foi crescendo e seu desenvolvimento intelectual não acompanhava a idade cronológica. Isso preocupava Olívia que buscava a melhor educação a acomodar o filho. Enquanto isso, mesmo não tendo o mesmo desenvolvimento cognitivo dos outros alunos de sua idade, João tornava-se cada vez mais independente.

Aprendeu andar em uma bicicleta especialmente adaptada para suas necessidades, andava pela cidade. Sendo apaixonado por carros e ônibus desde bem cedo, quando mais velho passou a andar de ônibus sozinho também.

Quando descobriram que ele sentia-se muito melhor em Petrópolis, onde morava a mãe de Olívia, em uma decisão que certamente foi extremamente muito acertada para o melhor desenvolvimento de João, ele foi morar com a avó e passou a estudar em uma escola muito preparada para lidar com suas necessidades educacionais especiais.

João, hoje com seus 35 anos, usa redes sociais, namora uma menina com a mesma síndrome que ele, é bastante independente, carinhoso e, como podemos perceber em todo o livro: muito, muito forte!

Olívia encontrou uma maneira muito equilibrada de contar a história de vida de João, dentro da vida dela, sem que uma ou outra tirasse as respectivas importâncias de cada.

Tiramos lições de cada um e percebemos que, no fim, cada um com sua individualidade, são, parcialmente, reflexo do outro.


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